PRESENTACIÓN DEL DOCUMENTO DE REFLEXIONES
"LA HUMANIZACIÓN EN LAS ENFERMEDADES RARAS"
Y MESA DE DEBATE

Agenda

19 de noviembre de 2020
17:00 - 18:30 h.
MODERADORA:

Beatriz Perales
Directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi en España y Portugal

17:00 h | Inauguración y bienvenida
CON LA PARTICIPACIÓN DE:

Ana Pastor
Vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados

José María Antón
Viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid

Mariano Avilés
Presidente de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico

Pablo de Mora
Director General de Sobi en España y Portugal

17:20 h | Presentación del documento de reflexiones
"La humanización en las enfermedades raras"
17:30 h | Mesa de debate

Humanización y atención integral al paciente con enfermedades raras
José Martínez Olmos
Profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública y exsecretario General de Sanidad

La humanización de las enfermedades raras: perspectiva del paciente
Juan Carrión
Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Las enfermedades raras en España: aspectos técnicos y asistenciales
Julio Sánchez Fierro
Abogado y doctor en Ciencias de la Salud

18:20 h | Coloquio y conclusiones
18:30 h | Fin del acto
Actividad de carácter orientativo y divulgativo, usted debe dirigirse a un profesional sanitario en caso de duda y antes de someterse a tratamientos o consejos. El contenido de la actividad nunca podrá sustituir al diagnóstico del profesional sanitario.

LA HUMANIZACIÓN EN LAS ENFERMEDADES RARAS
Documento de reflexiones

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LA HUMANIZACIÓN EN LAS ENFERMEDADES RARAS

D. José Martínez Olmos
Profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública en Granada

Dña. Pilar Soler
Responsable de la Estrategia de Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad

D. José María Antón García
Viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid

D. Juan Carrión Tudela
Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

D. Daniel-Aníbal García Diego
Presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)

Dña. Encarna Guillén Navarro
Presidenta en funciones de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y miembro del Comité de Bioética de España (CBE)

D. José Ramon Luis-Yagüe
Director del Dpto. Relaciones con las CCAA en Farmaindustria

D. Carlos Mur de Víu
Exdirector General de Coordinación Sociosanitaria de la Comunidad de Madrid y exgerente del Hospital Universitario de Fuenlabrada de Madrid

D. Sergio Teixeira
Miembro de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos (AELMHU)

D. Bjorn Wettermark
Líder del proyecto de gestión de conocimiento de la Región Estocolmo y profesor asociado en el Instituto Karolinska en Suecia

Dña. Mercedes Carreras
Enfermera y Vicepresidenta del Consejo Asesor del Sistema Público de Salud de Galicia

D. Jorge Capapey
Presidente de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos (AELMHU)

D. Julio Sánchez Fierro
Abogado y Doctor en Ciencias de la Salud